自閉症、発達障害の診断で取得できる障害者手帳。
取得することで、子育てを助けてもらえるチャンスが広がりました。
自閉症、発達障害がある子どもは、
知的な遅れのある方用の「療育手帳」、
もしくは、知的な遅れのない方用の「精神障害者保健福祉手帳(精神障害者手帳)」のどちらかを取得できます。
知的障害に関してはIQ70-75以下が目安ですが、
市町村によって少し違うこともあります。
自閉症の診断がある時は、知的障害がなくても療育手帳をもらえる地域もあるようです。
適応が少し違うので、同時取得も可能ですが、
得られる支援は、療育手帳≧精神障害者保健福祉手帳という位置づけになるので、どちらかの取得が一般的です。
発達障害とアスペルガーの長女いっちは
精神障害者保健福祉手帳3級を、
発達障害と高機能自閉症の長男にっちは
精神障害者保健福祉手帳2級を取得しています。
この手帳を申請するかどうかについては、児童精神科医と相談の上で決めることができました。
おそらく、グレーゾーンだったからだと思いますが
先生からは「手帳は申請しますか?申請したほうが学校からの配慮も期待できると思います。
それから、特徴があっても本人や周りが困っていたら診断しますし、困っていないなら診断はしません」と言われました。
一般的な内科や外科の病気では、診断する際に本人の希望を聞くことはありません。
なので「困っていないと主張するならば診断しないよ」という考え方に驚きました。
そもそも精神障害者保健福祉手帳の申請には、「症状の固定(困りごとが長期間続き、改善の期待が少ないこと)」が必要なので、最初に自閉症スペクトラムと診断されてから半年後に、もう一度同じように診断されなくてはなりません。
ちなみに手帳を申請しなくても、療育を受けることはできます。
児童相談所が「この子には療育が必要である」と判断する場合、半年後の手帳交付を待たずに、すぐに利用することができます。
そもそも、最初の心理検査や児童精神科の受診に数か月かかるのですから、必要な子に療育がすぐに受けられる体制にしてくれた児相の柔軟性は、素晴らしいと思います。
実際に、次男さんちは自閉症と診断されていませんし、様子見の段階ですが
日常生活に支障がある困りごとがあったため、心理検査を受けずにすぐに療育を開始しています。
外科医のちっちにとって、障害者手帳は馴染みのあるものです。
人工肛門造設状態(永続的なもの)が身体障害者3級に相当するからです。
しかも、手帳による援助、特に人工肛門の場合は装具の金銭的援助が得られるのは取得日からなので、人工肛門となった患者さんには術後すぐに申請準備をしてもらうことが通常でした。
パウチは1枚数百円程度ですが、人やタイミングによっては1日数回交換することもあり、それが援助で済むか、自腹となるかは大きな違いだと思います。
知的障害のない高機能自閉症の中でも、普通学級に通える程度の子どもの手帳取得に関しては、親のなかでも賛否両論があります。
いろいろなメリットがある一方で、基本的には、本人への「告知」も必要になりますし(例えば交通機関での利用時などに本人の前で使用し、何かの特別扱いを受けていることが本人も分かるため)、「障害者手帳を手に入れる=障害者の扱いを受ける」「周囲から精神障害者=精神疾患と思われる」というデメリットも存在します。
わが家の場合は、障害者手帳に精神的な抵抗がなく、かつ、実際に大変な自閉症・発達障害の子どもの子育てが、金銭面や福祉面で援助されるのであれば助かると思い、取得に踏み切りました。
結果としては、「メリット」の方が大きかったと思っていますが、いくつかのデメリットも確かに感じました。
長くなったので次回から列挙してみます。
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